Niemcy udostępnią dane z ePA centrum badań zdrowotnych do trenowania AI

Niemieckie Centrum Danych Badań Zdrowotnych (FDZ Gesundheit) przygotowuje się do znacznego rozszerzenia działalności – poinformowali urzędnicy i badacze podczas Health Data Summit w Berlinie 14 października 2026 roku. Centrum udostępnia już dane dotyczące około 75 milionów osób objętych ustawowym ubezpieczeniem zdrowotnym i otrzymało ponad 120 wniosków o dostęp. Dyskusja koncentrowała się na jakości danych, sztucznej inteligencji oraz planowanej ustawie GeDIG o danych zdrowotnych i innowacjach cyfrowych.

Thomas Renner z federalnego ministerstwa zdrowia powiedział, że wnioski składają w podobnym stopniu przedstawiciele przemysłu, zarządzania ochroną zdrowia oraz środowisk akademickich. Jego zdaniem eksport ustrukturyzowanych danych z elektronicznej karty pacjenta (ePA) przybliżyłby analizy do czasu rzeczywistego i umożliwiłby łączenie ich z rejestrami, na wzór duńskiego modelu. Procedura wprowadzania ePA do centrum rozpocznie się pod koniec października; po sześciotygodniowym okresie na zgłoszenie sprzeciwu etapowe przekazywanie danych ruszy w połowie grudnia, a badacze będą mogli wnioskować o dane od 2027 roku.

Kontrowersje wokół reidentyfikacji

GeDIG pozwoliłaby na reidentyfikację lekarzy i szpitali na określonych warunkach, ograniczoną do rekrutacji uczestników badań klinicznych, konsultacji przypadków oraz zapewnienia jakości. „Sam pacjent nadal nie może zostać zreidentyfikowany” – powiedział Renner. Krytycy ostrzegają jednak, że osoby mogłyby zostać dość łatwo zdeanonimizowane, co budzi obawy przed całkowicie przezroczystym pacjentem.

Matthias Mieves, poseł z SPD, nazwał centrum ogromnym sukcesem i stwierdził, że długoterminowym celem jest największy zintegrowany zbiór danych w Europie, na którym w wysoko zabezpieczonym środowisku FDZ trenowane będą modele AI. Nisar Malek ze szpitala uniwersyteckiego w Tybindze podkreślił, że oferta centrum musi zostać połączona ze sztuczną inteligencją, aby w pełni wykorzystać jej potencjał, dodając, że uczenie maszynowe może dostarczać wskazówek klinicznych z dokładnością sięgającą 90 procent.

Bariery w dostępie i użyteczności

Poseł CDU Thomas Pauls zwrócił uwagę, że aplikacje ePA mają w sklepach z aplikacjami średnio zaledwie 2,5 gwiazdki na 5 możliwych i wezwał posłów do poprawy użyteczności dzięki GeDIG. Verena Vogt ze szpitala uniwersyteckiego w Jenie przekazała, że centrum wzbudziło zainteresowanie międzynarodowe, w tym ze strony Harvardu, lecz dziewięciomiesięczne opóźnienie w danych o diagnozach spowalnia badania. Christian Müller z Bayer Vital skarżył się, że rygorystyczna anonimizacja ogranicza przemysł do pracy na ograniczonej liczbie zmiennych i mocy obliczeniowej w środowisku analitycznym.

Stefanie Stoff-Ahnis z GKV-Spitzenverband, którego członkowie niemal w całości finansują centrum, wezwała do szybszych i bardziej stabilnych procesów. Paneliści zgodzili się, że GeDIG oraz Europejska Przestrzeń Danych Zdrowotnych (EHDS) mogłyby uczynić centrum sprawniejszym, pod warunkiem że dostęp stanie się szybszy, dane lepsze, a bariery techniczne mniejsze.