독일, 연구데이터센터에 전자환자기록 데이터 연계하고 AI 학습 추진

독일 보건연구데이터센터(FDZ Gesundheit)가 대폭 확장을 준비하고 있다고 관계자와 연구자들이 2026년 10월 14일 베를린 보건데이터 서밋에서 밝혔다. 이 센터는 법정 건강보험 가입자 약 7,500만 명의 데이터에 이미 접근을 제공하고 있으며, 120건이 넘는 접근 신청을 받았다. 논의는 데이터 품질, 인공지능, 그리고 보건데이터와 디지털 혁신에 관한 GeDIG 법안 추진 방향에 집중됐다.

연방보건부의 토마스 레너는 신청자들이 산업계, 의료 경영 분야, 학계에서 거의 같은 비율로 나온다고 말했다. 그는 전자환자기록(ePA)의 구조화된 데이터를 센터로 내보내면 분석을 실시간에 가깝게 만들고, 덴마크 모델과 유사하게 등록 데이터와의 연계도 가능해진다고 주장했다. ePA를 센터로 옮기는 절차는 10월 말에 시작되며, 6주간의 이의 제기 기간이 지난 뒤 12월 중순부터 단계적으로 데이터 이전이 시작되고, 연구자들은 2027년부터 데이터를 요청할 수 있다.

재식별 논란

GeDIG은 임상시험 참여자 모집, 사례 자문, 품질 보증으로 한정된 조건 아래에서 의사와 병원을 재식별할 수 있도록 허용하는 내용을 담고 있다. 레너는 "환자 본인은 여전히 재식별되지 않는다"고 말했다. 그럼에도 비판론자들은 개인이 비교적 쉽게 익명성을 잃을 수 있다고 경고하며, 환자의 모든 정보가 투명하게 드러날 수 있다는 우려를 제기하고 있다.

사회민주당(SPD) 소속 국회의원 마티아스 미베스는 이 센터를 큰 성공이라고 평가하며, 장기 목표는 고보안 FDZ 환경 안에서 AI 모델을 학습시키는 유럽 최대 규모의 통합 데이터셋을 만드는 것이라고 말했다. 튀빙겐 대학병원의 니사르 말렉은 센터의 서비스가 제 가치를 발휘하려면 AI와 연결되어야 하며, 머신러닝이 최대 90퍼센트의 정확도로 임상적 힌트를 제공할 수 있다고 덧붙였다.

접근성과 사용성의 장애물

기독민주당(CDU) 국회의원 토마스 파울스는 ePA 앱이 앱스토어에서 평균 5점 만점에 2.5점에 그친다고 지적하며, GeDIG을 통해 사용성을 개선해야 한다고 촉구했다. 예나 대학병원의 베레나 포크트는 하버드를 포함해 이 센터에 국제적 관심이 쏠리고 있지만, 진단 데이터가 9개월씩 늦게 반영되어 연구에 걸림돌이 된다고 말했다. 바이엘 Vital의 크리스티안 뮐러는 엄격한 익명화 때문에 산업계가 제한된 변수와 분석 환경의 제한된 컴퓨팅 자원으로 작업하고 있다고 불만을 나타냈다.

센터 재원의 거의 전액을 부담하는 건강보험 조합 연합회(GKV-Spitzenverband)의 스테파니 슈토프-아니스는 더 빠르고 안정적인 절차를 요구했다. 패널들은 접근이 더 빨라지고, 데이터가 개선되고, 기술적 장벽이 줄어든다는 전제 아래, GeDIG과 유럽 보건데이터 공간(EHDS)이 센터의 효율성을 높일 수 있다는 데 의견을 같이했다.