Jerman akan masukkan data rekam medis elektronik ePA ke pusat data riset kesehatan untuk AI

Pusat Data Riset Kesehatan Jerman (FDZ Gesundheit) bersiap memperluas cakupannya secara signifikan, demikian disampaikan para pejabat dan peneliti dalam Health Data Summit di Berlin pada 14 Oktober 2026. Pusat ini saat ini sudah menyediakan akses ke data sekitar 75 juta orang yang memiliki asuransi kesehatan wajib, dan telah menerima lebih dari 120 permohonan akses. Diskusi berfokus pada kualitas data, kecerdasan buatan, serta rencana undang-undang GeDIG tentang data kesehatan dan inovasi digital.

Thomas Renner dari Kementerian Kesehatan Federal mengatakan para pemohon berasal dari industri, manajemen layanan kesehatan, dan dunia akademik dalam porsi yang kurang lebih sama. Ia berpendapat bahwa mengekspor data terstruktur dari rekam medis elektronik (ePA) akan membuat analisis mendekati waktu nyata dan memungkinkan penautan dengan registri, mirip dengan model Denmark. Prosedur untuk memasukkan ePA ke dalam pusat ini dimulai pada akhir Oktober; setelah masa keberatan enam minggu, transfer bertahap dimulai pada pertengahan Desember, dan peneliti dapat meminta data mulai 2027.

Kontroversi identifikasi ulang

GeDIG akan memungkinkan dokter dan rumah sakit diidentifikasi ulang dalam kondisi tertentu, yang dibatasi untuk perekrutan peserta uji klinis, konsultasi kasus, dan jaminan kualitas. "Pasien sendiri tetap tidak boleh diidentifikasi ulang," kata Renner. Meski demikian, para kritikus memperingatkan bahwa individu bisa dengan cukup mudah dideanonimisasi, sehingga menimbulkan kekhawatiran akan munculnya pasien yang sepenuhnya transparan.

Matthias Mieves, anggota parlemen dari SPD, menyebut pusat ini sebagai keberhasilan besar dan mengatakan tujuan jangka panjangnya adalah kumpulan data terintegrasi terbesar di Eropa, dengan model AI yang dilatih di dalam lingkungan FDZ berkeamanan tinggi. Nisar Malek dari Rumah Sakit Universitas Tübingen mengatakan layanan pusat ini harus dikaitkan dengan AI agar memberikan nilai penuh, dan menambahkan bahwa pembelajaran mesin dapat memberikan petunjuk klinis dengan akurasi hingga 90 persen.

Hambatan akses dan kegunaan

Anggota parlemen CDU Thomas Pauls mencatat bahwa aplikasi ePA rata-rata hanya meraih 2,5 dari 5 bintang di toko aplikasi dan mendesak para legislator untuk meningkatkan kegunaannya melalui GeDIG. Verena Vogt dari Rumah Sakit Universitas Jena mengatakan pusat ini telah menarik minat internasional, termasuk dari Harvard, tetapi keterlambatan data diagnosis selama sembilan bulan memperlambat riset. Christian Müller dari Bayer Vital mengeluhkan bahwa anonimisasi yang ketat membuat industri hanya bekerja dengan variabel yang terbatas dan kapasitas komputasi yang terbatas di lingkungan analisis.

Stefanie Stoff-Ahnis dari GKV-Spitzenverband, yang perusahaan asuransi anggotanya hampir seluruhnya mendanai pusat ini, menyerukan proses yang lebih cepat dan lebih stabil. Para panelis sepakat bahwa GeDIG dan European Health Data Space (EHDS) dapat membuat pusat ini lebih efisien, asalkan akses menjadi lebih cepat, data membaik, dan hambatan teknis berkurang.